01) GLI EVENTI

Gli eventi che hanno caratterizzato le giornate assisane del 16 e 17 Ottobre 2009 sono due: la nascita della Delegazione A.R.M.R. e del Gruppo di Promozione A.R.M.R. la sera di venerdì 16 e il Convegno nella mattinata di Sabato 17.

DELEGAZIONE A.R.M.R. DELL’UMBRIA 
E GRUPPO DI PROMOZIONE A.R.M.R. DEL REGNO DEL MAROCCO

La sera prima del Convegno si è tenuto un incontro conviviale presso la suggestiva Taverna dell’Arco, a pochi passi dal Municipio, nobilitato dalla presenza del Prof. Silvio Garattini e della sua gentile Consorte, nel corso del quale sono stati insediati dal Dott. Angelo Serraglio la Delegazione A.R.M.R. dell’Umbria  e il Gruppo di Promozione A.R.M.R. del Regno del Marocco.

Il Dott. Serraglio, V. Presidente della Fondazione Onlus Aiuti per la Ricerca sulle Malattie Rare – A.R.M.R. che sostituiva la Presidente Cav. Dott.ssa Daniela Guadalupi Gennaro, ha affidato le responsabilità delle neonate emanazioni A.R.M.R., rispettivamente, al Dott. Donato Vallescura e alla Dott.ssa Ilham G. Bouiry e ha nominato membri della Commissione Scientifica A.R.M.R. le Dott.sse Valchiria Dò e Nadia Safir.

La Dott.ssa Dò è medico chirurgo, specializzata in cardiologia, e Lgt. Governatore in carica della Divisione Umbria del Kiwanis International Distretto Italia S. Marino.

 La Dott.ssa Nadia Safir è medico nel CHU Centro Ospedaliero Universitario Rabat (CHU Rabat University Hospital Center).

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02) LA  FONDAZIONE  INTERNAZIONALE  ONLUS

“AIUTI  PER  LA  RICERCA  SULLE  MALATTIE  RARE”  A.R.M.R. 

L’A.R.M.R. (www.armr.it) promuove la ricerca e lo studio per la cura e la terapia delle Malattie Rare  presso l’Istituto per le Ricerche Farmacologiche Mario Negri e il Centro di  Ricerche Cliniche per le Malattie Rare “Aldo e Cele Daccò” in Ranica -  BG

Le attività normalmente svolte dalla Fondazione A.R.M.R., sia direttamente dalla Sede centrale, che dalle Delegazioni nei territori di loro specifica competenza, sono le seguenti:

Sviluppare attività culturali di formazione editoriale. Organizzazione di tavole rotonde, convegni, conferenze, congressi, dibattiti, mostre scientifiche, inchieste e seminari. Corsi di formazione e corsi di perfezionamento, in particolare nella ricerca, costituzione di comitati e gruppi di studio. Pubblicazione di riviste, bollettini, atti di convegni, di seminari, di studi e ricerche.

Promuovere la ricerca delle cause delle malattie rare e delle relative terapie.

Essere reale sostegno economico a progetti di ricerca clinica e sperimentale, Grant di Ricerca e WorkShop Nazionali e Internazionali sullo studio delle malattie rare.

Raccogliere fondi per istituire borse di studio annuali da assegnare a ricercatori, sia italiani che stranieri, che collaborino a progetti di ricerca da effettuare nel Centro di Ricerche Cliniche per le Malattie Rare “Aldo e Cele Daccò”.

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03) RINGRAZIAMENTI  ALL’A.R.M.R.

I Responsabili della Delegazione e del Gruppo di Promozione, dopo aver ringraziato il Prof. Silvio Garattini e la sua gentile Consorte per l’onore loro concesso di partecipare all’incontro conviviale, hanno espresso la loro gratitudine al Cav. Dott.ssa Daniela Guadalupi Gennaro, Presidente della Fondazione A.R.M.R. per la lodevole iniziativa tendente ad  arricchire, in collaborazione con il Kiwanis Divisione Umbria, sia l’offerta di aiuto alla ricerca sulle malattie rare in Umbria che alla realizzazione di un ponte per far arrivare la stessa offerta anche nel Regno del Marocco.

 Essi hanno ringraziato la Presidente Guadalupi e hanno promesso di impegnarsi al meglio per onorare la fiducia loro accordata.

La nascita, questa sera,  della nuova Delegazione, del Gruppo di Promozione e il Convegno che si celebrerà domattina– ha sottolineato il Dr. Vallescura - segnano un ulteriore, importante momento della proficua collaborazione tra il Distretto Italia S. Marino del Kiwanis International e l’A.R.M.R., cooperazione che, egli ha auspicato, possa essere sempre più intensa, ricca di iniziative e feconda di risultati positivi.

Sentiti ringraziamenti sono stati espressi anche al Dott. Angelo Serraglio del KC Bergamo Orobico, che in questa occasione rappresentava la Dott.ssa Guadalupi assente per motivi di salute, all’Avv. Marco Orefice del KC Del Sebino, Referente Distrettuale, Ch.Distr. per la Formazione e socio ARMR alle loro gentili Consorti e agli Amici soci dei detti Kiwanis Club che li accompagnavano, nonché alla solerte Dott.ssa Ivana Suardi, Coordinatrice Delegazioni A.R.M.R.

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04) Finalità della Delegazione A.R.M.R. dell’Umbria e del Gruppo di Promozione A.R.M.R. del Regno del Marocco

La Delegazione A.R.M.R. dell’Umbria intende svolgere, in ambito regionale, tutte le attività sopra elencate normalmente svolte dalla Fondazione A.R.M.R

Essa contribuisce alla promozione della ricerca e dello studio per la cura e la terapia delle Malattie Rare  presso l’Istituto per le Ricerche Farmacologiche Mario Negri e il Centro di  Ricerche Cliniche per le Malattie Rare “Aldo e Cele Daccò” in Ranica -  BG

Il Gruppo di Promozione A.R.M.R. del Regno del Marocco svolge le medesime attività, ma con riferimento al territorio del Regno del Marocco presso il quale si attiva per la nascita di Delegazioni A.R.M.R. locali.

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05) LE MALATTIE RARE

Le malattie rare oggi conosciute sono circa 5.000 e rappresentano il 10% di tutte le patologie conosciute.

Si tratta di malattie molto differenti tra loro, che colpiscono organi diversi e poiché ciò avviene in circa 5 soggetti ogni 10 mila, ognuna di esse non risulta statisticamente rilevante.

Da ciò deriva che essere colpiti da una malattia rara costituisce un doppio problema, sia perché per tali malattie non esistono cure, sia perché la loro rarità ne condiziona una scarsa conoscenza da parte dei medici e, quindi, una inadeguata possibilità di diagnosi precoce.

Il fatto che i pazienti siano poco numerosi e sparsi in aree geograficamente lontane rende difficile individuare, di volta in volta, il centro di riferimento che disponga degli strumenti diagnostici per un riconoscimento precoce, condizione indispensabile ad arrestare o a rallentare il decorso della malattia.

Oltre a ciò, l’industria farmaceutica è restia ad intraprendere ricerche in questo campo, poiché non riuscirebbe ad ammortizzarne i costi, essendo troppo esiguo il numero dei malati fruitori dei farmaci realizzati.

Questi ultimi, infatti, sono definiti “farmaci orfani” perché destinati ad un mercato di pochi pazienti.

La soluzione: sensibilizzare l’opinione pubblica sull’importanza di un aiuto concreto alla ricerca.

L’ A.R.M.R. è uno strumento di sostegno alla ricerca che mira a sensibilizzare, nei circuiti economici e delle comunità locali, sulle malattie rare.

Essa è nata, si è consolidata e vive di sociale e per il sociale.

Vi appartengono persone i cui obiettivi comuni sono promuovere, sostenere e far conoscere la ricerca, che si consorziano in una forma sociale per realizzarli e il cui impegno (che è fatica, ma anche responsabilità assunte volontariamente) diviene la loro specifica identità.

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06) ASSISI SEDE DEGLI EVENTI

Il Palazzo dei Priori ( iniziato intorno al 1300), sede del Convegno, è vicinissimo alla casa natale di S. Francesco, che si trova nell’attigua Piazza .

La Sala della Conciliazione si affaccia proprio sulla Piazza del Comune, centro della vita sociale, culturale e politica di Assisi; ai lati della piazza si trovano il Palazzo del Capitano del Popolo, edificato tra il 1275 ed il 1282, la Torre del Popolo dei primi decenni del duecento, il Tempio di Minerva del primo secolo dopo Cristo, la Fontana del Martinucci del 1762 e il Foro Romano, area archeologica ricca di iscrizioni, epigrafi, sarcofagi, tronchi di colonne, statue, capitelli di epoca romana, sottostante la piazza del comune, di recente riqualificato e divenuto ricco museo con nuovi percorsi che ricostruiscono l’antica piazza romana.

La cerimonia di insediamento della Delegazione A.R.M.R. dell’Umbria e del Gruppo di Promozione A.R.M.R. del Regno del Marocco, e con il convegno “Le malattie rare – La ricerca”, eventi di grande rilevanza sociale, la Divisione Umbria del Kiwanis è ritornato ancora una volta e con orgoglio nella Città di Assisi: città ricca di beni artistici, evocatrice di fascino ed emozioni, “Patrimonio Mondiale UNESCO” e “Punto di Convergenza Universale”, città di S. Francesco.

La Delegazione A.R.M.R. dell’ Umbria realizzerà, in futuro, altri importanti eventi in Assisi, tutti volti alla diffusione della conoscenza delle malattie rare e della cultura della difesa dei bambini.

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07) CONVEGNO - FINALITA'

Il convegno si è svolto secondo il seguente: Programma Ore 09.00 Accoglienza Ore 09.30 Introduzione Luisella Scottegna Valchiria Do Indirizzi di saluto Sergio Rossi Governatore Kiwanis Daniela Guadalupi Gennaro Presidente ARMR Mons. Domenico Sorrentino Arcivescovo Vescovo di Assisi Claudio Ricci Sindaco di Assisi Ore 10.15 Relazione Silvio Garattini Coffee Break Ore 11.30 Contributo P. M. Grasselli Ore 12.00 Tavola rotonda Maria Prodi Serena Moriondo Lucia Diamanti Claudio Bendini Daniele Mantucci Chairman Loris Accica Premiazione “A.R.M.R. Umbria 2009” Ore 13.00 Conclusioni Silvio Garattini

FINALITÀ : Il Convegno sulle Malattie Rare è stato organizzato ad Assisi per testimoniare l'importanza della Ricerca in Italia e nel mondo, sostenuta in Umbria dall'eccellenza delle strutture sanitarie locali.

08) Apertura del convegno - Indirizzi di saluto >>>

09) KIWANIS INTERNATIONAL  >>>

010) LORIS ACCICA CHAIRMAN >>>

011) RELAZIONI PROF. GARATTINI E P.M. GRASSELLI >>>

012) CONTRIBUTO DOTT.SSA MARIA PRODI >>>

013) CONTRIBUTO DOTT.SSA SERENA MORIONDO >>>

014) CONTRIBUTO DOTT.SSA LUCIA DIAMANTI >>>

015) CONTRIBUTO DOTT. CLAUDIO BENDINI >>>

018) PREMIO A.R.M.R. >>>

019) STUDENTI DEL LICEO CLASSICO DI ASSISI >>>

020) MESSAGGI AUGURALI >>>

021) RASSEGNA MEDIA >>>

022) GALLERIA IMMAGINI >>>

023) GRAZIE >>>